بيماري شب‌كوري با تزريق سلول‌هاي بنيادي به چشم قابل درمان است
خبرگزاري فارس: رئيس بيمارستان فارابي گفت: با تزريق سلول‌هاي بنيادي به چشم بيماري شب كوري بهبود پيدا مي‌كند اما در حال حاضر مطالعات اين كار فعلاً در بيمارستان فارابي در فاز حيواني قرار دارد و در صورت موفقيت در اين فاز بر روي انسان نيز آزمايش مي‌كنيم.
به گزارش خبرنگار اجتماعي باشگاه خبري فارس «توانا» سومين جشنواره چشم فارابي امروز با حضور جمع زيادي از متخصصان و پژوهشگران بيماري‌هاي چشم در بيمارستان فارابي برگزار شد.
محمود جبارزاده، رئيس بيمارستان فارابي در جمع جبرنگاران اظهار داشت: بيشترين مشكل بيمارستان فارابي در خصوص درمان سرطان‌هاي چشم است؛ از اين‌رو ما نيازمند پلاك‌هاي راديو اكتيو به عنوان «براكي تراپي» هستيم كه كمتر در دسترس ما است.
وي با بيان اينكه تمام مبتلايان به تومورهتي چشمي در بيمارستان فارابي درمان مي‌شوند، ادامه داد: طي مذاكراتي كه با سازمان انرژي اتمي داشته‌ايم قرارشد كه اين سازمان اين پلاك‌ها را در اختيار ما قرار دهد از اين رو با دريافت آنها تمام بيماران تومور چشمي كه به بيمارستان لبافي‌نژاد مراجعه مي‌كنند،تحت درمان قرار مي‌گيرند.
رئيس بيمارستان فارابي درباره امكانات و تجهيزات بيمارستان فارابي اظهار داشت: بيمارستان فارابي سالانه يك ميليارد تومان تجهيزات پزشكي به روز كه در دنيا مورد استفاده قرار مي‌گيرد، را در اختيار بيمارستان قرار مي‌دهد.
وي در ادامه در پاسخ به پرسش خبرنگاري درباره بيماري شب‌كوري افزود: در اين بيماري با تزريق سلول‌هاي بنيادي به چشم، بيمار بهبود پيدا مي‌كند، در حال حاضر مطالعات اين كار فعلاً در بيمارستان فارابي در فاز حيواني قرار دارد و اگر در اين فاز موفق شديم بر روي انسان نيز آزمايش خواهيم كرد.
رئيس بيمارستان فارابي با بيان اينكه بيماري شب‌كوري انواع مختلف دارد، خاطرنشان كرد: عامل ايجاد اين بيماري بيشتر مربوط به ژنتيك و وراثت است؛ اگر اين بيماري پيشرفت كند، تنها قسمت مركزي ديد سالم مي‌ماند.
سلام
دوستان امیدوارمن حال همه تان خوب باشد
در بیمارستان فارابی تهران ظاهرا تزریق سلولهای بنیادی وارد فاز انسانی شده دوستانی که تهران هستن اگر امکانش هست اطلاعات بگیرند و در اختیار بقیه بارند خوب میشه
با تشکر از همه
شماره بنده 09143138200
در تلگرام هم در خدمت هستم
سلام دوستای عزیز؛ منم از خودتون هستم دیشب اتفاقی با این وب آشنا شدم شما رو خدابازم سر بزنید،من حدود ۳ساله که فهمیدم شب کوری دارم چن روز پیش رفتم تو ۲۴سال میخواستم بدونم میشناسین کسی رو که خوب شده باشه یا اینکه راسته درمان داره؟من که هیچ وقت باهیچ کس دردودل نمیکنم بیشتر آدم درونگرایی هستم دوست دارم ازاین به بعد با شماباشم برای همه آرزوی سلامتی و دلخوشی دارم از خود خدا که همیشه هوامونو داره
باسلام به همی بیماران ارپی؛منم برادرزادم لبر داره بخاطر ازدواج فامیلی خیلی تو فکرشم الان ۷سالشه و دیدش خیلی کم شده و لرزش چشم هم داره؛امروز ازاقای براتی متنیو خوندم که بچش به این بیماری مبتلاست و وبلاگ بیماری لبر داره ؛بچشونو امریکا بردن و ی تزریق ژن انجام دادن که نتیجش تا ۶ماه دیگه اعلام میشه خدایش همتون براش دعا کنید ؛اینو گفتم که درمان به یاری خدا واسه بیماران ژنتیکی شبکیه نزدیکه ؛با اروزی سلامتی واسه همه بیماران پاسخ:سلام سامان جان
ایشالا که خدا همه بیمارارو شفا بده.
مارو در جریان بهبودیه دوستت قرار بده.
ممنونم
با سلام و احترام. میخاستم بدونم آیا بیماری آرپی هم از طریق سلول های بنیادی قابل درمان هست؟ راستش من برخلاف دوستان مکی ناامیدم و به خاطر این بیماری مدتی هم افسرده شدم. خاهشن واقعیت رو بگین. آیا در حال حاضر درمانی برای این بیماری پیدا شده؟ پاسخ:
سلام. امیدتون به خدا باشه یه خبرایی داره میشه.
با سلام به دوستان من الان 57 سال دارم من هم مثل شما بیماری ار پی دارم وقرار است روی داروی گیاهی ازمایش کنم اگر نتیجه خوبی بده برای شما هم میگم. پاسخ:
سلام خدمت شما. امیدوارم که جواب بگیرید و به ما هم بگید
شاد باشید
سلام كورش جان،ممنون از پاسخ محبت آميز شما،يه چيزيو مي خوام بدونم كه براي عضو شدن در انجمن حمايت از بيماران چشمي آرپي من مداركي كه لازم بود مثه معرفي نامه از چشم پزشك و كپي شناسنامه و...حدود 3،4ماه پيش پست كردم برا انجمن، حالا نمي دونم چه جوري بفهممم عضو هستم يا نه؟هيچ تماسي هم با من گرفته نشده.ممنون مي شم اگه برام جوابي پيدا كني. کورش:
سلام آقا وحید عزیز.به نظر من شما باید یه تماس تلفنی با موسسه بگیرید و درمورد اینکه آیا عضویتتون ثبت شده یا نه سوال کنید.متاسفانه چند وقتی هم هست که سایتشون قطع شده.
براتون آرزوی سلامتی و موفقیت میکنم
سلام دوستان خوبم مهدي،علي، محمدرضا و نگارخانم،خدارا شكر كنيد كه تنه تون سالمه و با همين مقدار بينايي هم مي تونيد زيباترين زندگيو داشته باشيد،من حدوداً 47سالمه كه 23ساله كه مثه شماها از همين درداي چشمي كه شب كوريو آرپيو اين چيزا باشه دارم،من تازه گوشامم ضعيفه و از سمعك استفاده مي كنم اما هيچوقت نا اميد و گوشه گير نشدمو همش به پيشرفت فكر مي كردم چون عقيدم اين بود كه مي شه با همه اين كمبودا و مشگلات توانايي هاي ديگه هم داشته باشيم،من اوايل دانشجوييم بود كه دچار شب كوري شدم، اما به فعاليتم ادامه دادم تا تونستم فوق ليسانسمم بگذرونم و الان دارم به دكتراي تخصصي فكر مي كنم،من از ديپلمم تا فوق همش رشته ي هنر يعني طاحيو نقاشي هست و الان يكي از هنرمندان خوبه اصفهان هستم كه هم اكنون هنرآموز رسمي آموزش وپرورش هستم و در دانشگاه ها هم تدريس مي كنم و كارشناس رسمي دادگستري در اين زمينه نيز هستم و ....الانم داراي زنو دو تا بچه 17 و 8ساله هستم،بچه ها اينارو كه گفتم براي تعريف از خود نبود بلكه مي خواستم بگم كه ميشه با همين بينايي كه برامون مونده زندگيه خيلي خوبي داشته باشيم،اگه بدنما ببينيد به خصوص پاهامو،جاي سالم نمي تونيد ببينيد،از بس كه تصادفو تصادم كردم و خدارا شكر هنوزم زنده ام و خدارو شاكرم،من به واسطه اين بيماري ها كه كورنگي هم بهم اضافه شدم و كار نقاشما با مشگل مواجه كرده،خيلي تحقيرو توهين مبينمو مي شنوم حتي از زنو بچه هام، اما برام اهميتي نداره و اميدم هميشه به خداست و مطمئنم كه هيچوقت اينجوري نمي مونه، از شما هم خواهش دارم كه نا اميد نباشيد و تلاشتو نو بكنيد.به اميد بهبودي كامل شما عزيزان گلم،اكه كاري يا سوالي داشتيد من در خدمتم. اينم ايميلمه:rangehonar@yahoo.com و همراهم:09131133880 پاسخ:
سلام آقا وحيد عزيز خيلي خوشحالم که فردي مثل شما تو جمع ماست واقعا بهتون تبريک ميگم بخاطر ايستادگيتون بخاطر پشتکار و ارادتون بخاطر هنر و ديدگاهتون. نظرتون رو که خوندن اميد تلزه اي گرفتم و با روحيه قوي تري درس ميخونم که انشا.. دوتا امتحان بعديمو بهتر بدم. براتون.از صميم قلب آرزوي موفقيت ميکنم
چی میگی نگار خانم دوتا خواهردارم هردو عروس شدن یه داداش دارم که 5سالشه همه ی بدبختی ها رودوش منه پاسخ:
ایشالا عروسی خودت مهدی جان :دی
نگار
ساعت12:38---5 فروردين 1392
سلام دوستان .من که از فوتبال خوشم نمیاد وطرفدار هیچ تیمی نیستم.من بچه آبادنم .آقا مهدی گفتی پذیرایی از مهمونها یاد خودم افتادم مخصوصااگه داداشم خونه نباشه وامصیبتا.انقد سخته برام حال شما پسری یه چیزی .من که وظیفمه چه کار کنم پاسخ:
سلام نگار خانم. به به آبادانی هستید؟؟ عجیبه آدم اهله آبادان باشه و فوتبال دوست نداشته باشه!! یاد برزیل میفتیم ناخوداگاه :دی. فکر نمیکردم شماها هم موقع پذیرایی از مهمونا مشکل داشته باشید و نگران باشید جالبه همه این دقدقه رو داریم.. به امید شفای همگی. آمین
سلام وقتی میگم همه ی کارا رو به خدا واگذار کنید جدی میگم دیشب کلی مهمون داشتیم وکسی هم جز من نبود پذیرایی کنه دلشوره ی وحشتناکی داشتم چاره ای نداشتم به خدا توکل کردم و پذیرایی رو شروع کردم همینقدر براتون بگم که یه اشتباه هم نکردم-اخر شب نشینی بود که یهو عمم از حال رفت وظاهرا سکته کردن وبردیمشون بیمارستان براشون دعا کنید پاسخ:
سلام. احوالات منم گاهی موقع مهمونی و پذیرایی کردن اینجوری میشه. خوشحالم که همه چی اوکی شد. و خیلی خیلی ناراحتم واسه عمتون واسش دعا میکنیم زودتر سلامتیشون رو بدست بیارن.
سلامت و شاد باشی
عليرضا
ساعت23:00---3 فروردين 1392
سلام
خيلي خلاصه در جواب اقا مهدي بگم تيم مورد علاقه ي من پرسپوليسه و خيلي دوستش دارم_چه ته ته ته جدول باشه چه صدر جدول باشه_فقط و فقط پرسپوليس_دروغ نگفته باشم استان فارسي ام_حالا شهرش ديگه بماند_ پاسخ:
پس یه کاکو هم اینجا دارییییم.... فال حافظمونم جوور شد :دی پرسپولیسی داره زیاد میشه استقلالیا کجاییید :دی
ازنگار خانم وعلی اقا تشکر میکنم که دارن هرروز میان وپیام میذارن داشتم ناامید میشدم
بچه ها یه سوال دارم فوتبالم نگاه میکنید؟طرفدار چه تیمی هستید؟من خودم پرسپولیسی هستم
یا اگه فوتبالی نیستین ازدیگر علایقتون بگین-هدفم ازاین کار اینکه همش از دردامون صحبت نکنیم کمی هم از خوشیامون بگیم نظر شما چیه؟
راستی بچه کجایین؟ پاسخ:
سلام. ایول شما و واقعا تو این وبلاگ کم داشتماا. منم استلالی هستم و سایر اطلاعاتمم تو پروفایلم موجوده.
نگار
ساعت14:03---3 فروردين 1392
سلام علیکم به دوستان گل .بله علی اقا همینطور که آقا مهدی گفتند خدا رو در هر حال باید شکر کرد .هستند آدمهایی که ارزو دارند که حداقلش مثل ما بتونن ببینن .منظورم نابینایانه.پس زیاد سخت نگیرید وبه درستون ادامه بدید وهمیشه فکر آینده روشنی در سر داشته باشید .باور کنید منم مثل شما بودم وتو چه مواقف سختی گیر کرده بودم.ولی دیگه چه میشه کرد قسمتمونه .ولی من به دلم افتاده که حتما یه دارویی پیدا میشه ومابه امید خداخوب میشیم . پاسخ:
تو این مدتی که نبودم حسابی ترکوندیدااا.. از همگی ممنونم.
عليرضا
ساعت13:33---3 فروردين 1392
بازم سلام به همه ي عزيزان و بامراماي روزگار
و سلامي دوباره خدمت آق مهدي گل و نگار خانم كه از لطفتون بابت كمكايي كه سعي دارين به بنده ي حقير كنيد ممنونم_گاهي موقه ها پيش خدا گله ميكنم كه چرا من چرا من بايد انجور سرم بياد_بعد از يه چند دقيقه فكر به اين نتيجه ميرسم كه خدا بيشتر از اين حرفا هوامو داره_
بازم تشكر ميكنم از آقا مهدي و نگار خانم_خيلي بامراميد_ پاسخ:
من دیگه چیزی نمیگم کلی تحت تاثیر قرار گرفتم بخدا...
دم همگی گرم
اول ازهمه ازنگار خانم بابت توصیه های روانشناسیشون به اقاعلیرضا تشکر میکنم ومطمئن شدم روانشناس خوبی خواهید شد
واما شما علی اقا چرا اینقدر ناامیدی چرا داری زندگیتو خراب میکنی پس من چی بگم رشتم عمرانه فردا روزی باید برم سر ساختون وبا کارگرایی سروکله بزنم که دنبال یه نقطه ضعف از مهندسا هستن(البته قصد توهین به مهندسا نداشتم که خودمو دراون سطح دیدم)پس سعی کن باهمین شرایطی که داری به بهترین نحو ممکن زندگی کنی که فردا حسرت گذشتتو نخوری واین جمله رو به خاطر داشته باش:
نمی توان برگشت و اغاز خوبی داشت اما می توان اغاز کرد وپایان خوبی داشت
شاعرمیگه:
چون عود نبود چوب بید اوردم
روی سیه و موی سپد اوردم
تو خود گفتی که ناامیدی کفر است
فرمان تو بردم وامید اوردم
البته اگه درست گفته باشم علی جان فراموش نکن که یکی از گناهان نابخشودنی درپیشگاه خدا یاس وناامیدی است پاسخ:
مهدی جان واقعا گل گفتی. با طرز فکرت کلی حال کردم ...
بله درسمو ميخونمو رشته دانشگاهيم صنايع شيمياييه_اما چه فايده درس ميخونم ولي به خاطر اين بدبختيم هيچ اميدي به ايندم ندارم_ پاسخ:
سلام. باریکلا چه رشته خوبی. رشته هامون به هم نزدیکه.
موفق باشی
نگار
ساعت14:33---2 فروردين 1392
راستی عیدتون هم مبارک انشالله سال خوب وپر امیدی برا هممون باشه
نگار
ساعت14:30---2 فروردين 1392
سلام دوستان خوب وسلام اقا علیرضا .اقا علی هیچوقت نباید از رحمت خدا غافل شد شما هم نباید اینقدر سخت بگیرید هم من هم همه اونایی که نظرات خودشون گذاشتند دچار این بیماری هستیم ولی شما باید زندگی رو از یه دیدگاه دیگه ایی بهش نظاره گر باشید همیشه امید به شفا گرفتن داشته باشید بایک برنامه ریزی از خونه برید بیرون طوری که به شب نخوره یا صبحها یه تفریحی داشته باشید منم اول مثل شما بودم .گوشه نشینی وتنهایی رو اختیار کرده بودم ولی دیدم اگه تا اخر عمر میخوام همینجور باشم خوب تلف میشم برا همین تصمیم به ادامه تحصیل گرفتم با همه سختیهاش.زندگی میگذره وما باید با امیدواری زندگی بکنیم.انشالله خدا هممونو شفا بده.آمین پاسخ:Hldk. ;hlgh l,htrl پاسخ:
آمین. کاملا موافقم.
درضمن بچه ها این شماره ی منه راستشو بخواین خسته شدم از بس اومدم اینجا وجز نظرات خودم نظری ندیدم از خواهرا و برادران خودم خواهش میکنم که تلفنی هم چه ازطریق پیام وچه ازطریق مکالمه درارتباط باشیم وازمشکلات همدیگه واز ازاخبار درموردبیماریمون راحتر در باخبربشیم-ازخواهرام خواهش میکنم از این حرفام برداشت بدی نداشته باشن حقیقتش این بیماری ذهنامونو اونقدری مشغول خودش کرده که نذاره به چیزی دیگه فکرکنیم-منتظر پیام خواهرا وبرادرام میمونم
همراه:09136807658 پاسخ:
فکر بدی نیست که تلفنی هم با همدیگه در ارتباط باشیم ولی شماره هاتون رو تو بخش نظرات نزارید ممکنه خدای نکرده باعث مزاحمت و سو استفاده کسانی که شاید گذرشون به وبلاگ بخورهبشه اگه همه موافق ارتباط تلفنی باشن به صورت خصوصی نظر بزارن تا بعد اون شماره هارو یکجا با همه اعضا ایمیل کنم. بازم ممنونم از همگی
سلام به علیرضای گل عیدتوهم مبارک-همه ی شرایطی که گفتی عینآ برامنم هست از پیچوندن تفریح و گردش گرفته تا همون بحث زن گرفتن که گفتی ولی جز صبر وتوکل داشتن به خدا کاری ازمون ساخته نیست پس باید امیدمون به خدا باشه-راستی چیکار میکنی/.درس میخونی؟
عيد همتون مبارك_با تشكر از مهدي و نگار كه با نظراتشون سايت رو خيلي خيلي گرم كردن_
من اسمم عليرضا ست و 23 سالمه و از بيماري شب كوري خيلي خيلي رنج ميبرم_اون قدر رنج ميبرم كه هر چي خوبي و خوشي تو زندگيم پيش مياد برام زهر ماره و با بدي ميگذره_از نظر خودم من يه فرد شكست خورده و بدبختم_هر وقت برادرم و يا رفيقام گفتن بيا بريم تفريح يه جورايي زيرش و ميكشيدم از زيرش در ميرفتم چون ميترسيدم به شب بخورم و جلوي اونا نفله شم_شايد باورتون نشه ولي به خاطر همين مرضم از 10 سالگي تا حالا نتونستم از خونه حتي از خونه برم بيرون حتي پارك سر كوچمون_شايد باورتون نشه ولي من اين حرفا رو به كي بگم _ هيشكي دركم نميكنه_هيشكي منو نميفهمه_ دارم تو خودم ميميرم_هيچوقت جرات از خونه بيرون رفتن رو نداشتم و ندارم_به خاطرهمين هم خيلي ناراحتم_
هركسي بهم ميگه بايد فكر زن و بچه باشم ولي هر وقت اين حرفا رو ميشنوم به خودمو طرفي كه اين حرفو بهم زد تو دلم فهش ميدمو لعنت ميفرسم_ ديگه اميدي به زن گرفتن و فكر اينده هم ندارم _ تو رو خدا هر جور كه هست راه درمان اين مريضيو پيدا كنيد_البته تنها اميدم خداست_و هيچكسي برام اون نميشه_ پاسخ:
سلام علیرضای عزیز. منم از طرف خودم از مهدی و نگار خانم و همه بچه هایی که لطف میکنن و به سایت خودشون سر میزنن و نظر میارن تشکر میکنم.
اول باید بگم که از ته دل از صمیم قلب درکت میکنم و همه حس و حالتو میفهمم همه ما فکر میکنم کم و بیش این حسایی که داشتی و داری ، داشتیم و داریم ولی چیزی که هست اینه که باید این بیماریو تو خودمون حل کنیم و نزاریم بیش از چیزی که واقعا هست زندگیمون رو تحت تاثیر رار بده و جلو حرکتمون رو بگیه واقعا بعضی بچه های وبلاگ رو که میبینم چطوری با اراده فولادین با این بیماری نار اومدن و باهاش مقابله کردن انگشت به دهن میمونم و بهشون احسنت میگم. من و شما هم باید از بقیه یاد بگیریم راستش سخته ولی نشدنی نیست اینکه خودمون رو تو خونه حبس کنیم و به بهونه بیماریمون یه سری محدودیتها و محرومیتهای جدید واسه خودمون بتراشیم کار جالبی نیست. منم برای سلامتی همه بیماران به خصوص ما بیماران آرپی از ته دل دعا میکنم. به امید اجبت خداوند.
دوستان عزیز سلام پیشاپیش سال نو تبریک عرض میکنم واز خداوند شفای همه ی مرضا ازجمله خودمونو خواستارم امیدوارم سالی خوب درپیش داشته باشید-امین پاسخ:
آمین
نگار
ساعت22:41---28 اسفند 1391
لازم به ذکر هستش آقا مهدی که من زیاد ایمیلم رو چک نمیکنم مثلا در ماه یکبار چک میکنم .
نگار
ساعت22:38---28 اسفند 1391
لازم به ذکر هستش آقا مهدی که من زیاد ایمیلم رو چک نمیکنم مثلا در ماه یکبار چک میکنم .
نگار
ساعت22:07---28 اسفند 1391
سلام آقا مهدی اشکال نداره -منم بعضی وقتها اشتباه تایپی میکنم .این ایمیلمه - negarforozan862@yahoo.comانشالا اگه روانشناس شدم به روی چشم اولین نفر شما خواهی بود پاسخ:
برای منم یه وقت کنار بزارید :)))
سلام دوستان عزیز:من روزی شاید10بار بیام اینجا به امید اینکه شاید کسی نظری گذاشته باشه خواهشی که از دوستان دارم اینکه بیان اینجا از مشکلاتشون بگن از اتفاقاتی که درطول روز به خاطر این بیماری برامون اتفاق می افته بگیم به عبارتی باهم درددل کنیم -منتظرم پاسخ:
مهدی جان سلام واقعا خوشحالم که پیش مایی. از اینکه این همه به وبلاگ خودت لطف داری ممنونم.
سلام نگار خانم ناراحت نباشید منم چشم راستم دید نداره ونمیتونم بخونم وبنویسم-راستش نمیدونم رشتتون به چی مربوط میشه ولی ازتون بالغله عنوان یه روانشناس خواهش میکنم یه نوبت براو رزرو کنید چی بهتراز اینکه روانشناسم از جنس خودم باشه دردمو بفهمه واز همه چی مهمتر باهاش زندگی کرده-راستی خوشحال میشم به وبلاگم سر بزنید و نظر بدین ادرس وبلاگ یا ایمیلتونم خوشحال میشم بذارین-دوست دارم بدونم خانما چطوری بااین بیماری کنار میان-موفق باشید
refaghatbidalilblogfacom
نگار
ساعت15:28---26 اسفند 1391
سلام.خیلی ممنون از توضیحاتتون آقا مهدی .رشته من علوم انسانیه ومیخوام در رشته روانشناسی بالینی ادامه تحصیل بدم.وضع بیناییم همونطور که گفتم با چشم راستم اصلا قادر نیستم بخونم وفقط نور ورنگها رو یکم میبینم .بازم ممنون
سلام نگار خانم -چرا یه ماه پیش برای درمان رفتم که گفت شبکوری هنوز درمان نداره گفتم پس سلولهای بنیادین چی؟گف اونو هنوز روی موش ازمایش کردن که موفقیت امیز هم بوده بهش گفتم من داوطلب میشم که روی من ازمایش کنن در جوابم خندیدو چنتا توصیه کردو رفت-اما در پاسخ به سوالتون باید بگم فکر میکنم بدون تاثیر نباشه ولی برای ادامه تحصیل تصمیم خوبی گرفتین چون فکر میکنم اینطوری یه مقدار از دردمونو برای لحظاتی هم که شده فراموش کنیم-من نمیدونم که رشتتون و میزان بینایتون چقده؟ولی توصیه میکنم رشته ای انتخاب کنید که کمتر با کامپیوتر سروکار داشته باشه حقیقتش من فکر میکنم که داشتن دوست خوب هم برای درس خوندن ما لازم باشه چون خودم باتوجه به اینکه جلوی کلاس هم مینشینم ولی اگه استاد با ماژیک مشکی ننویسه نمیتونم بنویسم وبعد کلاس از دوستام جزوه میگیرم به نظر من حتما درسو ادامه بدین اگه کمکی هم ازمن ساخته بود با کمال میل در خدمتم-موفق باشید پاسخ:
سلام. ممنون با نظراتت موافقم مهدی جان.منمواسه دیدن تخته مشکل دارم یکمی.بعضی جزوه هامم کپی هستن چون نمیتونم تخته رو خوب ببینم. خوشحالم که به جمع ما پیوستی.
سرزنده باشی
نگار
ساعت20:10---24 اسفند 1391
سلام دوستان -اقا مهدی فکر کنم همون ارپی باشه مگه برای تشخیص بیماری پیش دکتر نرفتین؟ من یه سوال داشتم -من میخوام ادامه تحصیل بدم چون فقط تا دیپلم خوندم .میخواستم بدونم ایا درس خوندن ومطالعه زیاد هم باعث بدتر شدن دید هم میشه پاسخ:
سلام.ممکنه آرپی باشه ممکنه هم نباشه. با تست ئی آر جی گاملا مشخص میشه. باید یه رشته ای رو انتخاب کنید که کمتر چشماتونو درگیر کنه بالاخرئ ما باید بیشتر از افراد معمولی مواظب چشامون باشیم تا بتونیم عمرچشامونو افزایش بدیم
سلام به همه دوستان عزیز قبل هرچی از ته ته دلم امیدوارم که هرچی زودتر خوب خوب شین بعدشم امیدوارم وقتی خوب شدین وچشماتون مثل مروارید درخشان درخشید این همه بدی که روی زمینه رو به بزرگی خودتون نیگا نکنین درسته که درد بزرگیه کم بینی یا ندیدن ولی قبول کنین که دنیا دنیای نامرداست و بعضی اوقات باید خدارو حسابی شکر کنین که این پستی ها رو نمیبینین خدا رو فراموش نکنین ویادتون باشه که
هرکه در این بزم مقرب تر است
جام بلا بیشترش میدهند
راستی خوشحال میشم به وبلاگم هم سر بزنین tanhaeidarkavir.blogfa.com پاسخ:
سلام محمد جان بابت همه چی ممنون. آرئه دنیا بدی های زیادی داره ولی باید خوبیاشم دید امید به خدا هرچی خدا بخواد همونه.به وبلاگت سر زدم زیباست بهت تبریک میگم.ممنون که به ما سر میزنی
سلام-همونطور که قبلا گفته بودم شبکوری دارم اما نمیدونم ارپی هم همون شبکوریه یا نه؟اگه یکی ازدوستان برام توضیح بده ممنون میشم پاسخ:
سلام مهدی جان. همونطور گه گفتم ممکنه آرپی باشه شایدم نباشه یکی از نشانه های آرپی شبکوری ولی نمیشه گفت هر شبکوری نشونه آرپی بهترین راه اطمینان گرفتن تست ئی آر جی هستش.
سربلند و سرافراز باشی
سلام-همونطور که قبلا گفته بودم شبکوری دارم اما نمیدونم ارپی هم همون شبکوریه یا نه؟اگه یکی ازدوستان برام توضیح بده ممنون میشم پاسخ:
سلام مهدی جان. نمیشه گفت شبکوری همون آرپی هستش ولی یکی از علایم آرپی شبکوری هستش ولی ممکنه شبکوری در اثرکمبود ویتامین آ باشه که اون با مصرف این ویتامین قابل درمانه.
پاینده باشی
سلامی دوباره خدمت دوستان خوب .من 21 سالمه ویک سالی هست که باخبر شدم که این بیماری رو دارم راستش یه مت طولانی گذشت که تقریبا تونستم با این موضوع کنار بیام ولی بازم سخته مخصوصا شبها اگه بخوام برم بیرون.خدا مادرم رو برام نگه داره اگه اون نبود نمیدونستم چکار کنم . اونه که راهنمای منه تو تاریکیها .همیشه بهم میگه نگران نباش من باهاتم.قربونش برم .وقتی دکتر بهم گفت این بیماری رو دارم انقد گریه کرد حتی به دکتر گفت که حاضره چشاشو بهم بده.فدای چشاش بشم من پاسخ:
سلام. قدر مادر خوب و مهربونت رو بدون هرچند مطمینم که میدونی واقعا کنار اومدن با بیماری کمی مشکله ولی میشه کنار اومد. سلام ما رو هم به مادر عزیزتون برسونید. موفق و پیثروز باشید
سلام به شما دوستان خوب .وارزوی شفای عاجل برا هممون.من متاسفانه مبتلا به این بیماری هستم ویک چشمم هم تقریبا قدرت دید رو باهاش ندارم ولی امیدم به خداست .انشالا که یه علاجی واسه بیماریمون پیدا شه.الهی آمین پاسخ:سلام نگارخانم منم نتاسفم که شما هم آرپی هستید و خوشحالم که به وبلاگ خودتون سرزدید ازتون میخوام که همچنان امیدوار باشید و واسه هممون دعا کنید.
سلامت و تندرست باشید
افرین به شما بااین طرز تفکرتون حقیقتش به شوهراتون حسودی میکنم راستشو بخواین من گفتم نمیخوام داماد بشم که شایدنکنه یه روزی همسرم به خاطر من جلوی دوسنش احساس خجالت کنه ولی اگه بدونم روی زمین همسری مثل شما پیدا میشه همین الان میرم خواستگاری-فقط تورو خدا همسرانتونو تنها نذارین چون من میدونم چقدر به همدم احتیاج دارن قدر زندگیتونو بدونید وسلام منو به همسرانتون برسونید-توروخدا برام دعا کنید پاسخ:
سلام به مهدی جان اگه واقعا قصد ازدواج داری خیلی دقت کن به هر حال واسه همه آرزوی سلامتی میکنم.
من 21سالمه ودانشجوی کارشناسی عمرانم-منم شبکوری دارم راستشوبخواین خسته شدم از زخم زبون مردم-ازاینکه سرکلاسم ونمیتونم بنویسم- ازاینکه موتوردارم ونمتونم رانندگی بکنم -ازاینکه ترس دارم به مهمونی برم که نکنه پام به استکانی بخوره ولی داشتن دوستان خوب که دردتو بفهمه مرهم دردی است برای ادم که شکر خدا من دارم وامیدوارم دوست خوبی برای شماباشم -منم امیدوارم هرچه زودتر راه درمانش پیدا بشه و ازاین مشکل خلاص بشیم پاسخ:
سلام مهدی جان ما از ته دل میفهمیم چی میگی و درکت میکنیم مثل همین جریان استکان و ... میتونی روی دوستی با ما تا همیشه حساب کنی خوشحالم که به وبلاگ خودت سر زدی... بازم بهمون سر بزن و با ما ئدر ارتباط باش
همیشه سلامت و پیروز باشی
من 27 سالمه و متاسفانه مشکل RP رو از سنین کودکی دچارش شدم(بخاطر مسائل ژنتیک)...واقعا بیماری بدیه و مثل یک کابوس میمونه،بقول معروف حتی خدا برای کافر هم نیاره....!
فعلا 7 سالی میشه که کارمند رسمی آموزش و پرورشدم و بعنوان دبیر ورزش در این جامعه خدمت میکنم. حقیقتش شرایط محیط کاری برام خیلی سخت شده مثلا نمیتونم تنیس،بدمنتون،والیبال بازی کنم...من حتی کارت داوری فوتسال رو هم دارم و داوریم عالی بود اما بخاطر این محدودیت های لعنتی قادر به ادامه کار و پیشرفت نیستم.
اما با وجود این مشکلات من دست از فعالیت بر نداشتم...من در یک دانشگاه دولتی در مقطع تحصیلات تکمیلی مشغول به تحصیلم(بعنوان شاگرد ممتاز)،در کلاس مکالمه زبان انگلیسی در سطح high شرکت فعال دارم،نوازنده گیتار در سبک های پاپ ، کلاسیک و فلامینکو هستم(خداوند حتی صدای خارقالعاده ای به من داده که در کار نوازندگی ازش استفاده میکنم)... و کلی طرح و نقشه تو سرمه که ایشاله در آینده ای نزدیک عملیشون میکنم...
من لیاقت اینو ندارم که به کسی توصیه ای کنم،اما پشت این برزخ لعنتی که من و تو درش هستیم حکمت بزرگی وجود داره که ما از اون بی اطلاعیم،باور کنید من ته قلبم روشنه که یکی از همین روزای نزدیک لطف خدا شامل حال ما میشه فقط بایستی تا اون موقع طوری رفتار کنیم که از این امتحان الهی سربلند بیرون بیاییم.پاسخ:سلام فولاد جان... واقعا عالیه و خیلی خوب پیش رفتی منم یکمی با گیتار آشنایی دارم ولی خیلی وقته که طرفش نرفنم بعلت درگیری و مشغله زیاد ... خلاصه منم به کرای زیادی علاقه دارم که محدودیت بیماری مانع میشه به هر حال هممون البته همینجوری هستیم. تجربیات خوبی داری خوشحال میشیم بیشتر باما در ارتباط باشید با آرزوی موفقیت روز افزون
منم مثل شماهام ولی اصلا نا امید نیستم خب کارامو روز انجام میدم .بابا نا امید نباشید مگه ادم چند سال زندهست
هیج ادمی نیست که مشکل نداشته باشه. من دوست دارم با یکی مثل خودم ازدواج کنم چون مقرورم نمی خوام کسی رو متقاعد کنمپاسخ:
سلام به مهرداد گل و حقوقدان مغرور :D
در مورد ازدواج با یکی مثل خودت یعنی بیمار آرپی باید تو چند مورد دقت کنی یکی بچه دار شدن زیر نظر و با مشورت متخصص ژنتیک و یکی دیگه اینکهد با توجه به اینکه هر دوی شما بیمار هستید توی تاریکی باید یکی باشه که به دومی کمک کنه و راهنماییش کنه و ... به هرحال خوبیایی هم مثل درک راحتتر بیماری توسط طرفین و... هم داره
شاد و پیروز و سلامت باشی
تبادل
لینک هوشمند
برای تبادل
لینک ابتدا ما
را با عنوان
Adversity Often Leads To
Prosperity و
آدرس
goodnight.LoxBlog.ir
لینک
نمایید سپس
مشخصات لینک
خود را در زیر
نوشته . در صورت
وجود لینک ما در
سایت شما
لینکتان به طور
خودکار در سایت
ما قرار میگیرد.
نویسنده: 
تبادل
لینک هوشمند